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La balade du lysosome

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Le 12-09-2019

"La balade du lysosome", organisée par l'association VML, se déroulera sur le territoire national et dans certains pays limitrophes, le dimanche 6 octobre à 15h30.
Les participants marchent en soutien ou en mémoire des enfants atteints de maladies rarisssimes et très graves.
En Lot-et-Garonne, la manifestation aura lieu à Passeligne, en soutien à Noémie.

Je télécharge le flyer en cliquant ici

Deux familles du Lot et Garonne se joignent à cette balade, ayant elles aussi des enfants malades (de Villeneuve-sur-Lot et Brax)

Gratuite et ouverte à tous, cette marche a également pour but de faire connaitre l'association.

Qui est Noémie ?
Noémie est une jeune castelfondaise âgée de19 ans, malade depuis 1an et demi. 
Elle est atteinte d'une maladie nommée Neimann Pick type C.
Du fait de sa rareté  les neurologues et neuro-généticiens de BORDEAUX, qui suivent Noémie, ne peuvent anticiper l'évolution de cette maladie, les cas étant tous diffèrents les uns des autres.
Noémie a déjà de nombreux organes atteints, ses yeux ne se baissent plus, elle a des troubles de l'élocution, de la mémoire, quelques gestes incontrôlés des bras, la rate et le foie dilatés...
Elle mène désormais un combat quotidien contre la maladie...

L'association VML
L'association VML (vaincre les maladies lysosomales), a pour mission d'accompagner les patients et les familles, de favoriser la recherche et promouvoir les actions qu'elle mène comme la balade, les séjours pour les familles, les week-end rencontres...
Pour en savoir plus, je consulte le site de l'association en cliquant sur le lien suivant: https://www.vml-asso.org/

Les participants à la marche ou toutes autres personnes qui le souhaitent, peuvent faire un don à VML
https://www.vml-asso.org/balade-du-lysosome-2019


Vous pouvez joindre Valérie MARTINET, responsable de la balade de Passeligne,  au 06 83 47 41 54

 

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